El sistema de Salud cubano se atribuye el mérito de la mejora de Damir en Miami

Madrid/Las autoridades cubanas presentaron este jueves un especial informativo dirigido a “explicar los procedimientos que se siguen en las instituciones cubanas” a raíz del caso de Damir Ortiz Ramírez. El niño, de 10 años y paciente de una grave enfermedad, fue trasladado a Miami el pasado 12 de marzo con el dinero recaudado a través de una intensa campaña en redes. El asunto ha alcanzado tal magnitud, que el Ministerio de Salud Pública se ha lanzado a dar su versión, en la que se atribuye el mérito de haber dado a Damir un tratamiento que ha mejorado su situación después de su llegada a Estados Unidos.

Los doctores han mantenido en todo momento que el principal escollo para comenzar a tratar al niño, cuyo nombre no han mencionado en ningún momento –“en aras de la confidencialidad del paciente”– fue la negativa familiar a que se realizara la primera biopsia, en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez. Los tres médicos involucrados en el diagnóstico y tratamiento de Damir fueron invitados al espacio televisivo de Humberto López, donde explicaron el procedimiento seguido con el menor, que es el mismo que se dispensa a cualquiera en su situación, afirmaron. 

Araiz Consuegra Otero, directora del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, ha defendido enfáticamente su decisión de negarse a entregar a la familia una carta que dijera que en Cuba no había recursos para luchar contra su enfermedad porque, sencillamente, remarca, no era así “ni desde el punto de vista investigativo ni desde el del tratamiento”. 

Consuegra ha relatado cómo se actúa de manera general ante una situación así, en la que los pacientes están en una condición muy grave

Consuegra ha relatado cómo se actúa de manera general ante una situación así, en la que los pacientes están en una condición muy grave. “En una situación como esta, se trabaja en equipo, las decisiones no son de un solo especialista, se discuten con especialistas de toda la institución y, de ser necesario, se convoca a los de otras con experiencia en el tema”, describe. Además, afirma, se explica a los padres todos los diagnósticos y los procedimientos y se les apoya con psicólogos, porque atraviesan una experiencia muy dura a todos los niveles. 

“Cuando un familiar se opone a un procedimiento lo primero que tratamos es de convencerlo de la importancia de este, porque además muchas veces conducen a un diagnóstico y ese diagnóstico nos lleva a un tratamiento. Y de no ejecutarlo se pierden oportunidades de vida”, sostiene. En el caso específico de Damir, relata, la madre se oponía a la realización de una biopsia del tejido cerebral que estaba recomendada por 20 profesionales que se reunieron para abordar su caso. Los especialistas eran, continúa, 20 profesionales de neurocirugía, oncología, hematología, radiología, neurología pediátrica, anatomía patológica, pediatría general, cirugía y del Instituto de Neuropediatría. 

“Lo que sugerían era hacer una biopsia que nos diera el diagnóstico de las complicaciones que tenía este paciente para proceder entonces al tratamiento, si correspondía quimioterapia. No pudimos hacerlo en ningún momento”, lamenta, a la vez que afirma que la situación de este caso fue muy “atípica”. 

“A este paciente no le faltó ningún medicamento”, dijo José Luis Aparicio Suárez, que sostuvo que a pesar de que es muy caro e importado, se empleó Koselugo, un fármaco para el neurofibroma, que estaba garantizado por un año. El doctor contó que este medicamento lo toman actualmente en Cuba 1.454 pacientes, de los que 249 son niños. El costo total asciende a 1.400.000 dólares, dijo, pero se le suministra a cualquiera que lo necesite –especificó, forzado por la insidiosa pregunta de López sobre si solo se dispensa a hijos de “alguien”. 

Consuegra Otero retomó la palabra para indicar que cuando recibió la solicitud de la madre pidiendo el certificado la rechazó porque no era verdad que no se pudiera hacer nada. “Al niño le faltaban estudios por hacer y teníamos posibilidad de hacerlos y ponerle el tratamiento”, insiste. También sostiene que no entregó el historial que le demandaban sino una copia resumida, como se hace siempre porque el historial es un documento oficial que debe permanecer en el país. 

“Sí se le entregó el resumen completo con toda la historia, los diferentes estudios que se realizaron”, añade la doctora, que lamenta la “inestabilidad” que se generó entre los pacientes y sus familias, que se sintieron afectados al ver cómo se ponía en duda al servicio. “Son muy sensibles, están sufriendo y son enfermedades con un posible desenlace fatal. Se sintieron muy tristes al ver cómo estaban agrediendo a su especialista”, sostiene. La doctora alega que se trasladó al niño al Instituto de Neurología, porque cuando una familia se niega a un diagnóstico y procedimiento solo cabe darle paliativos. ”Bajo ningún concepto podíamos permitirlo”, sostiene. 

Orestes López, especialista del instituto de Neurocirugía, tomó la palabra para decir que en su caso la situación fue idéntica, aunque allí la madre no se negó a la biopsia. El experto indicó que se convocó a un equipo de profesionales de 25 áreas, incluyendo el Instituto de Hematología, donde se tomó también la decisión de recomendar una biopsia, tal y como ya se había hecho en el pediátrico. “Pudimos hacerlo”, dice el neurólogo, que sostiene que el resultado inicial fue un tipo de leucemia, linfoblástica, pendiente de un segundo estudio de confirmación más certera. No obstante, adelanta, ahí ya se vio que Damir tenía muy elevado el marcador KI67, que revela la proliferación celular y que en su caso estaba en un 80% –se considera alto por encima de 30%–. “Con todo esto en la mano discutimos nuevamente con hematología, que siempre estuvo a nuestro lado”, dice López. 

"Cuando el niño se fue estaba empezando el proceso de recuperación, que es lo normal"

Damir acabó yendo al Instituto Hematológico como consecuencia de estas pruebas. Según las explicaciones de los médicos, ya no cumplía los criterios para estar en el Neurológico, por ello se procedió al traslado, donde una nueva reunión discutió el tratamiento. Wilfredo Roque, experto de este centro, indica que 10 hematólogos de larga experiencia se reunieron para ver si lo mejor era iniciar una quimioterapia no intensiva para “disminuir la carga” celular y, posteriormente, un tratamiento de quimioterapia estándar, para atacar a la enfermedad. 

El doctor explica que tanto la maquinaria como el tratamiento empleados en este caso estaban disponibles en Cuba y en la mayoría de países, porque no son recursos extraordinarios, así como el esquema de medicación que se le pautó, que está “protocolizado” de manera internacional. “Los valores de plaquetas y todo bajan, además, es lo que se busca. Por otro lado, llegó a tener cero leucocitos, lo que incrementa la infección, claro, es lo normal”, revisa el experto, en respuesta a los comentarios que han deplorado los resultados de los análisis.

“Cuando el niño se fue estaba empezando el proceso de recuperación, que es lo normal, es lo que se espera para entonces dar paso al siguiente esquema de tratamiento”, agrega Roque, que dice no estar en absoluto sorprendido con que Damir haya mejorado porque es lo que cabía esperar del tratamiento. 

“Los médicos que estamos involucrados nos alegramos mucho, pero no nos sorprende la evolución. Hemos tenido niños graves que han estado en terapia, y con los debidos cuidados el niño puede rebasar esa etapa, Esta enfermedad tiene una característica: es agresiva, prolifera rápidamente. Pero con la quimioterapia intensiva puede responder”, señala. Roque añade que cuando Damir dejó Cuba, la enfermedad era grave –“con una complicada multiplicación incontrolada de células malignas”–, pero tenía todas las constantes en buenas condiciones. “Con la quimioterapia específica, la mejoría puede ser brillante, y nos alegramos de estos datos”, coinciden todos, a pesar de que, señalan, toda la información es a través de redes y no oficial.

Los minutos finales estuvieron dedicados a una ratificación, por parte de todos los asistentes, de que actuaron de una forma protocolizada y estándar, y que repetirían punto por punto todo lo que hicieron a pesar de haber sido “linchados”, afirman. Araiz Consuegra está, de hecho, en una lista de represores por haberse negado a entregar el certificado que se le demandaba, pero, aunque admite haberlo pasado mal, insiste en que le guía su “objetivo final [que] siempre va a ser la salud de un niño y la vida de un niño”. 

La madre de Damir, Eliannis Ramírez, afirmó las horas previas que daría una rueda de prensa después de escuchar el programa. “No he autorizado al Minsap ni a la televisión cubana a exponer el caso de mi hijo”, dijo la mujer, que advirtió a los doctores: “Los tengo grabados y tengo papeles firmados por ustedes”.